Louise

Eerst het allerbelangrijkste: hoera, ik ben weer helemaal fit!

(Disclaimer 1: ik weet niet 100 procent zeker dat de darminfectie helemaal over is – dat is niet aangetoond ofzoiets. Sinds ruim twee weken is het wel wezenlijk anders en beter. Ik ben in de tussentijd bang geweest om te vroeg te juichen. Het vertrouwen groeit met de dag, dus ik hoop nu echt dat het achter de rug is.)

Tussen eind mei en half november ben ik aan de kwakkel geweest met een darminfectie. Het ging om een parasiet, dientamoeba fragilis. Ik ben zelf nogal vasthoudend moeten zijn om uiteindelijk de juiste behandeling daarvoor te krijgen, en heb veel tijd gestopt in het zoeken naar informatie. Vandaar dat ik hier mijn ervaringen uitvoerig opschrijf, met links, in de hoop dat ooit iemand in een soortgelijke positie er wat aan heeft.

Deze blogpost gaat dus alleen maar zijdelings over mijn sporten. Dat heb ik zes maanden lang ook niet vrijuit kunnen doen, gehinderd door praktische problemen (bij de Parkrun bijvoorbeeld is geen toilet, cruciaal op de vroege ochtend), een opgeblazen buik die in de weg zat, en door vermoeidheid: futloosheid en slecht herstel. Ik vond het frustrerend maar ik ben achteraf blij hoe zeer ik toch mijn basisconditie overeind heb weten te houden. Ik sta er momenteel goed voor, beter zelfs dan vorig jaar om deze tijd. Dat ik ondanks zes maanden futloosheid nog zo veel heb kunnen doen en zelfs ook af en toe goed kon presteren, vind ik achteraf gezien best knap van mezelf. Maar gelukkig voel ik me sinds dag twee van de anti-parasietenkuur weer veel beter.

Dat was het in het kort; hieronder volgt een uitgebreider verslag van die zes maanden parasitaire darminfectieleed. (Disclaimer 2: ik heb mijn best gedaan op de verwijzingen maar ik ben geen medicus natuurlijk, en dit is allemaal mijn interpretatie, geen absolute zekerheid.)

Dientamoeba Fragilis onder de microscoop (bron: healthjade.net)

Tussen 19 en 28 mei voelde ik me al niet helemaal fit, met vage klachten als vermoeidheid, verhoogde rusthartslag en slecht herstel (zie hier). Ik had wat onder de leden, dacht ik, en ik had zelfs al aan mijn darmen gedacht. Op maandag 29 mei (Tweede Pinksterdag) werd ik vroeg wakker van onrust erin, ik moest thuis al twee keer naar de wc, en eenmaal onderweg naar de Parkrun in Almere nog een keer, met spoed, waterdun.

Ik dacht eerst dat ik iets verkeerds gegeten had en dat het zo over zou zijn, maar ik bleef last houden en de zaterdag erna werd manlief ook ziek. Zieker dan ik zelfs, met diarree en koorts, en ook diarree. Ik wist toen dus dat het iets besmettelijks was, en dat ik het Henk had bezorgd. Kort daarna is mijn ontlasting onderzocht op ziekteverwekkers. Daar kwam toen alleen de parasiet dientamoeba fragilis (DF) uit:

Volgens de huisarts zou dat in ongeveer vier weken vanzelf overgaan. Van google leerde ik dat DF een controversiële diagnose is: de parasiet komt veel voor, namelijk bij zo’n 20 procent van de mensen (bron; elders heb ik zelfs wel getallen tot 30 % gezien, maar die vind ik nou niet zo snel meer terug), en de meeste mensen hebben daar geen klachten van. Daarom is-ie volgens sommige artsen niet ziekteverwekkend (zie bijvoorbeeld hier en dit gevolg).

Daar kwam bij: ik kon me slecht voorstellen dat ik op m’n 57e ineens ziek zou worden van zo’n veelvoorkomende parasiet, want ik heb nooit heel hygiënisch geleefd (met kamperen, openwaterzwemmen, verre reizen enzo), dus ik moest daar dan toch eerder mee in aanraking zijn gekomen zonder gevolgen? Waarom was ik dan nu wel ziek? Of was het toch iets anders? Ik vond het lastig.

Het is een interessante vraag hoe ik eraan gekomen ben, maar daarover kan ik alleen maar speculeren. DF leeft maar kort buiten het menselijk lichaam en het is niet eens helemaal bekend hoe het van de een naar de ander gaat. De incubatietijd is ook niet bekend; afgaande op het begin van manliefs klachten was het tussen hem en mij vijf of vijftien dagen, afhankelijk van of ik moet rekenen vanaf 19 of 29 mei – dat weet ik niet. Ik weet ook niet of besmetting in het open water mogelijk is. In elk geval is de meest waarschijnlijke route de reguliere weg van darmparasieten geweest, en die laat zich nogal plastisch samenvatten als kont-hand-mond-besmetting (officieel: fecaal-oraal). Ik ben alert op handhygiëne en kan me van de periode voor ik ziek werd wel daarom wel twee gelegenheden herinneren waarop ik me realiseerde dat daar iets niet goed ging: een triathlon met dixies zonder handwasgelegenheid (is me sindsdien vaker opgevallen – ik kom daar later op dit blog nog apart op terug) en een ontbijtbuffet in een hotel.  Zo’n buffet is tricky: daar zit je met z’n allen met je handen aan de spullen, net na een logisch toiletteer-moment, en met die handen stop je je eten in je mond (althans, ik eet een boterham niet met mes en vork). Of het is totale pech geweest van iets anders, dat kan ook. Ik zal het nooit precies weten, denk ik.

De verschijnselen gedurende al die zes maanden waren:

• Het meest opvallende en het duidelijkste echt ziek was dat mijn ontlastingspatroon sinds eind mei niet meer normaal is geweest. Drie of vier keer op een ochtend naar de wc, al dan niet met spoed, al dan niet waterdun, soms gepaard gaande met onrust in mijn darmen of met een opgeblazen gevoel of opgevolgd door urenlang een vaag gevoel van aandrang. En dat repeat, zes maanden lang. Ik vroeg me regelmatig af waar het toch allemaal vandaan kwam… Af en toe was het een of meer dagen normaler; het ging bij vlagen. De afwisseling tussen goede en slechte vlagen varieerde tussen eerst een enigszins voorspelbare paar dagen op, paar dagen af tot later grillig en wisselend per dag. Op de slechte dagen durfde ik ’s ochtends niet goed uit de buurt van een wc te zijn. Zo moest ik dan dus bijvoorbeeld met de trein naar Den Haag, want de Randstadrail heeft geen toilet (de NS-sprinters godzijdank tegenwoordig weer wel). Afgezien van die allereerste keer in Almere ben ik niet de bosjes in hoeven springen gelukkig.
• Ik was futloos en moe. Dat was subtiel, want ik bleef wel functioneren. Het was alleen wel duidelijk minder energiek dan normaal. Met sporten merkte ik het aan ‘het gaspedaal niet kunnen vinden’ en aan slecht herstellen. In het dagelijks leven merkte ik het onder andere aan sneller overprikkeld zijn en druk op mijn hoofd na lange werkdagen. Ook dat ging met vlagen, niet helemaal parallel aan die van mijn darmen. Als mijn darmen zich gedroegen en mijn energieniveau ook okee was, voelde ik me bijna normaal. Op slechte dagen qua darmen en energie sleepte ik me door mijn dagelijkse bezigheden heen en was ik al lang blij als dat een beetje lukte. Sinds de zomer werkte ik daarom wat minder en deed ik aan strenge agenda-bewaking; mijn sporten moest ik al sinds eind mei aanpassen. Ik was dus gelukkig niet heel erg ziek, maar het was zeker niet makkelijk.
• Voor mijn gevoel hadden de zieke darmen dan ook invloed op mijn humeur (darmen en brein zijn verbonden immers). Ik ging meer tegen dingen opzien. Ik was bij een boel leuke dingen vooral bang dat het me teveel zou zijn. Nou was het me dus ook allemaal teveel, eerder dan normaal. Ik was tenslotte ziek, dat merkte ik sowieso, en daar heb ik me aan moeten leren aanpassen. Maar het viel soms toch ook mee, dus ik zag toch echt meer beren op de weg dan normaal. Ik miste daarnaast ook een soort sprankeling, alsof ik mijn gebruikelijke enthousiasme had ingeruild voor bezorgdheid.
• Er bleven ook dingen goed gaan. Ik droogde niet uit, buikpijn had ik niet, misselijk was ik ook niet. Mijn eetlust was meestal ook normaal en ik kon gewoon blijven eten. Ik merkte geen effect op mijn klachten van voeding (terzijde: koolhydraatarm eten, wat in alternatieve kringen op internet rondgaat als manier om DF te bestrijden, leek mij met een  kanon op een mug schieten, want het is een nogal heftig dieet, zeker als je wilt sporten, en er zitten niet veel koolhydraten in je dikke darm want die zijn eerder al opgenomen – ik heb dat dus niet geprobeerd). Mijn Hb bleef op peil en ook andere bloedwaarden bleven goed, en ik viel ook niet af: het ging om een probleem in mijn dikke darm, dat was duidelijk, en dat heeft nauwelijks invloed op de opname van belangrijke voedingsstoffen. Het voelde dus ook de hele tijd alsof ik zó zou kunnen terugveren naar weer helemaal fit zijn. Ergens zat daar ook veel frustratie: ik voelde me de hele tijd bijna gezond, maar duidelijk net niet helemaal.

Henk had al die tijd ook klachten, maar minder heftig dan ik. Dat ik hem had besmet, was vervelend, maar het had ook voordelen: gedeelde smart was halve smart. We hebben zelfs samen kunnen lachen om de genantere kanten van darmproblemen. Bovendien was ik anders ongetwijfeld in een onnodig maar heftig medisch traject terechtgekomen met onderzoek naar veel ernstigere ziektes als darmkanker en crohn – zeiden de artsen. Daar ben ik allemaal overigens nooit bang voor geweest.

De chronologische draad weer even oppakken. Toen het na vier weken niet over was, kreeg ik antibiotica voorgeschreven, volgens de huisarts het standaard middel bij DF. Ik wist toen al dat dat niet zo effectief was, maar ik heb me om laten praten, ook wel door het idee dat zo’n antibioticum breder werkt – want ik was nog niet overtuigd van de diagnose DF. Het had geen effect. ik werd er best wel beroerd van: moe en met spruw (schimmelinfectie in m’n mond) als bijwerking. Kort erna had ik de heftigste diarree van al die tijd: heel plotseling, met krampen en bloed erbij. Gelukkig was dat maar één keer.

In die tijd zat ik er behoorlijk doorheen. Ik was doodmoe van proberen gewoon door te werken, ik kreeg er smetvrees bij nadat de huisarts had gesuggereerd dat ik mezelf herbesmette, of Henk en ik elkaar de hele tijd. En toen ging ook nog onze nog jonge hamster Robbie dood aan diarree, hadden we haar besmet? Dat drukte zwaar op mijn schouders.

Lieve Robbie, we missen je nog steeds

Ik sprak in de zomer twee andere artsen: de vakantiewaarnemer van m’n huisarts en de keuringsarts van de bloedbank. Allebei vonden het meer klinken als een exotisch virus en waren hoopvol dat het met geduld vanzelf over zou gaan, dat mijn lichaam het aan het opruimen was dus. Van die vakantiewaarnemer kreeg ik de tip om het dagelijks leven wat makkelijker te maken met loperamide als stopmiddel. Dat hielp inderdaad goed tegen de praktische problemen, al heb ik het spaarzaam gebruikt. Mede dankzij de loperamide leerde ik er wel iets beter mee leven in die tijd. En plasma geven mocht gewoon. Dat gaf allemaal hoop.

Mijn geduld werd daarna echter zwaar beproefd. Ik merkte geen vooruitgang, sterker nog, het werd in de loop van augustus vervelender:

• Sinds de week in Oostenrijk werd ik af en toe wakker van de onrust in mijn darmen en zat ik dan al nog vóór de wekker op de wc. Ik ben al niet zo’n goede slaper, dus het slaapgebrek hakte er stevig in. Ook hierbij gaf loperamide wel wat verlichting, maar het bleef vervelend.
• Sinds eind augustus kreeg ik last van mijn mond: droog, irritatie aan tong en gehemelte, aanslag aan mijn tanden, raar speeksel, en ik kon niet meer tegen drinken met looizuur: zwarte koffie en rode wijn droogden mijn mond vreselijk uit en daar had ik dan de hele dag verder last van. Ik dacht zelfs even dat de spruw terug was, maar het was toch meer een overgevoeligheid ofzoiets, of iets als mondbranden. Ik weet niet zeker wat de samenhang was met mijn darmen was. Het knapt nu ook wel op, maar is nog niet over.

In september ben ik teruggegaan naar de huisarts, omdat ik het vertrouwen verloor dat het vanzelf over zou gaan. Hij vond het inderdaad ook lang duren en wilde opnieuw ontlastingsonderzoek. Daar kwam weer alleen DF uit. De huisarts verwees me daarop door naar de specialist. Daar overlegde hij ook al mee, en die zei: ‘DF is niet pathogeen; afwachten’. Hij of zij gaf het advies extra vezels te gebruiken voor meer rust in mijn darmen, iets wat bij prikkelbare darmsyndroom ook wordt aangeraden.  Inderdaad zorgden die voor marginaal meer rust, maar mijn buik werd er ook zo log en zwaar van dat die hinderde bij het sporten. Een oplossing was het dus zeker niet. Ook pepermuntolie deed niet zo veel en ik denk dat mijn mond daar nog droger van werd. Probiotica – merkte ik niks van. Dat schoot dus niet op.

Met het vezel-advies was het ondertussen wel duidelijk in welke richting huisarts en specialist gingen denken. Af en toe joeg dat me wel angst aan: ben ik nu voor de rest van mijn leven chronisch darmpatiënt? Nee toch?

Nee. Ik was ondertussen verder gegaan met mijn zoektocht naar informatie en was tegengekomen dat dat ‘DF is niet pathogeen’ door andere artsen wordt betwijfeld. Die zeggen: als er geen andere oorzaak voor aanhoudende ernstige darmklachten gevonden wordt, dan moet je DF toch behandelen en dan is clioquinol het aangewezen medicijn (zie bijvoorbeeld hier , hier en de genoemde bronnen daar, en deze ervaringen). Die artsen menen dan dat er meer en minder pathogene subtypen van DF zijn, en dat je vooral van een exotische stam ziek kunt worden. Ik las daar ook ervaringsverhalen over (voorbeeld uit Mexico en Tasmanië (casus 2)). Ik ging zelf daardoor meer geloven dat DF inderdaad de boosdoener was, of kon zijn, en dat ik dus mogelijk tegen een rare variant daarvan was aangelopen. In een freaky geval van pech, want ik heb sinds 2019 geen verre reis mee gemaakt.

En dus wilde ik clioquinol (of paromomycine, mogelijk nog effectiever maar met meer bijwerkingen en moeilijk aan te komen, zie hier en dit artikel). De huisarts wilde daar echter niet aan meewerken zonder akkoord van de specialist. Ook al had ik zelfs verwijzingen en uitgeprinte artikelen en richtlijnen meegenomen…

Toen bleek eind september de wachttijd voor de specialist hier dichtbij 12-15 maanden te zijn. Dus ik dacht: eerst 12-15 maanden wachten en dan bij een specialist komen die zegt ‘niet pathogeen, nog langer afwachten’ of ‘prikkelbare darmsyndroom, leer er maar mee leven’? Ammehoela!

9 oktokber. Van de huisarts moest ik zelf maar een andere specialist zoeken, mogelijk via wachtlijstbemiddeling van mijn zorgverzekeraar. Toen ik die eenmaal te pakken had, bleek er echter alleen al een wachttijd van zes weken voor wachtlijstbemiddeling (ja, gaat lekker in de zorg…). Ik moest zelf maar gaan rondbellen. Maar niemand kon mij vertellen of de desbetreffende specialist dan ook zou zeggen ‘niet pathogeen, afwachten’. Dus dat zag ik al voor me: dan reis ik na 45, 63 of 72 dagen wachten af naar Amsterdam of Enschede of Goes, krijg ik daar alleen ‘afwachten’ te horen. Ik zocht alleen maar iemand die een recept wilde uitschrijven. Die dag, dus van het proberen een specialist te vinden, heb ik als zeer frustrerend en stressvol ervaren. Het was een inkijkje in een instortend zorgsysteem. Net in een heel slechte vlaag met m’n darmen.

Dus ik weer terug naar de huisarts, en hoera, die had ondertussen iemand anders geraadpleegd die mijn verhaal bevestigde. Dus wilde hij toch meewerken en clioquinol voorschrijven. Maar eerst moest dan Henks ontlasting ook onderzocht worden, want we moesten allebei aan die medicijnen. Voor Henks eigen gezondheid, maar ook omdat hij mij anders zó zou herbesmetten. Binnen een huishouden is dat zo goed als onvermijdelijk.

Henk bleek inderdaad ook DF te dragen – geen verrassing natuurlijk. Het was ondertussen eind oktober en we kregen allebei een recept voor clioquinol. Die bleek echter een week lang niet leverbaar. Nog meer geduld dus….

Op 3 november goed bericht van de apotheeek. We konden beginnen! Tien dagen lang, drie keer per dag een pil.

Al na twee dagen voelde ik me plotsklaps fitter, met een opmerkelijk energieke duurloop als gevolg. In de dagen daarna verbaasde ik me over de ‘malsheid’ die ik voelde in mijn spieren. Zo goed had ik me al die maanden lang niet gevoeld. Maar daarna gingen onze darmen nog heftig tekeer, mogelijk als bijwerking van de clioquinol. Dat was wel spannend.

14 november was de laatste dag van de tien dagen clioquinol en net die dag had ik voor het eerst normale ontlasting. Onze darmen bleven echter nog onrustig, ik heb zelfs nog een nacht slecht geslapen daardoor. Maar geleidelijk aan verbeterde dat, en dat doet het nog steeds.

We zijn ondertussen twee weken verder, en ik durf te gaan zeggen: het is over!

Wat ik hier vooral van heb geleerd is dat het belangrijk om ontzettend eigenwijs en vasthoudend te zijn als je gelooft dat er een oplossing is voor een medisch probleem. In mijn zoektochten naar informatie kwam ik tegen dat er mogelijk een heleboel mensen rondlopen met de diagnose prikkelbare darmsyndroom terwijl ze eigenlijk een parasitaire infectie hebben: er is waarschijnlijk forse onderdiagnose en onderbehandeling (zegt bijvoorbeeld deze site, overigens met commercieel belang). Ik heb zelf ook het gevoel dat ik op een haar na tot chronisch darmpatiënt verklaard was, en dat ik dat op eigen kracht heb weten te bevechten, dwars tegen het zorginfarct in.

Want die sombere conclusie trok ik ook: ik heb heel sterk in mijn schoenen moeten staan om de zorg te krijgen die ik nodig had. Dat staat niet iedereen. Dat heb ik als keihard ervaren. Het is nu goedgekomen, maar ik heb wel gedacht: waar moet het heen met de zorg?

Verder ben ik met terugwerkende kracht trots op wat ik de afgelopen maanden wél voor elkaar heb kunnen krijgen: mijn werk (al kostte dat af en toe wat moeite en heb ik wat kersen op de taart, zoals een studiedag, af moeten zeggen) en mijn sporten. Ik heb bijna die hele jaar (eerder ook nog de gekneusde ribben) niet onbevangen kunnen sporten en niet kunnen doen wat ik van plan was, met de nodige frustratie van dien. Maar ik heb mijn basisconditie prima overeind kunnen houden, ik kon blijven genieten en heb een boel leuke dingen gedaan en ik heb af en toe ook nog mooi kunnen presteren.

Radweltpokal, augustus: ondanks de parasieten en in een slechte vlaag harder gereden dan ooit eerder

Ik heb dit najaar m’n nieuwe plannen kunnen uitvoeren, inclusief die leuke halve marathon:

En fietsen de sluitpost? Sinds de grote stap vooruit in energie heb ik alweer van die gekke dingen gedaan als naar een opdrachtgever in Amsterdam fietsen en naar Vlissingen. Dat ik zulke uitspattingen in november überhaupt zag zitten, daaruit bleek mijn herstel. En wat was het fijn! Letterlijk en figuurlijk is de zon weer gaan schijnen:

Ik fietste vorige week dinsdag over een zonovergoten Oosterscheldekering.